Organizzare l’ascolto e la condivisione dei bisogni dei cittadini per rafforzare il ruolo delle associazioni nella comunicazione medico-scientifica e dei servizi
lABORATORIO DEL master
Il Laboratorio in breve
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Qual è l’obiettivo del Laboratorio ?
- Luca Toschi, Direttore del CfGC
- Eugenio Pandolfini, Referente del Laboratorio di progetto (CfGC)
- Ilaria Marchionne, Referente del Laboratorio di progetto (CfGC)
- Giulia Bellaveglia, Giornalista pubblicista
- Jessica Bueno, Freelance
- Chiara Degirolamo, Medical Freelance Writer
- Matteo Meloni, Coordinatore del Centro di Ascolto Regionale
- Sara Sgatti, Informatrice scientifica e Giornalista pubblicista
- Suela Prenga, Freelance
- Vincenza Decina, Farmacista
- Giovanni Squarci, AOU Careggi
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Il laboratorio nasce per individuare e mappare quelle realtà – istituzioni, associazioni, enti attivi nel campo della salute e della sanità – che durante l’emergenza da pandemia di COVID-19 hanno avviato pratiche comunicative innovative in risposta alle necessità dei cittadini e analizzare:
- come si sono organizzati per ascoltare i bisogni di malati e pazienti;
- come hanno documentato le richieste e le segnalazioni ricevute e le hanno condivise con altri soggetti del SSR;
- come – sulla base degli elementi di conoscenza raccolti – hanno sviluppato soluzioni adeguate agli effettivi bisogni della cittadinanza;
- quali sono state le soluzioni tecnologiche (digitali e legate alla telemedicina) sperimentate.
Il Laboratorio, inoltre, mira ad individuare e far emergere che tipo di relazione si sta instaurando tra il medico e il paziente alla luce degli strumenti e delle pratiche più diffuse di telemedicina, counseling telefonico e assistenza a distanza.
L’obiettivo, infatti, è individuare un nucleo di esperienze e pratiche comunicative basate sull’ascolto e analizzare gli aspetti organizzativi che le hanno rese efficaci, per contribuire ad avviare un processo di progressivo rinnovamento delle modalità comunicative del settore.
Di cosa si occupa il Laboratorio?
La nostra convinzione di partenza
Per il Center for Generative Communication, un modello efficace di comunicazione tra Sistema Sanitario Nazionale e cittadini non può fare a meno dell’importante lavoro di intermediazione e rappresentanza che svolgono i servizi di counseling telefonico e le associazioni di malati, cittadini, famiglie, le istituzioni diffuse sul territorio, gli enti territoriali.
Questo a patto che tutte queste realtà si attivino per superare l’attuale crisi dei corpi intermedi, impegnandosi nella ridefinizione dei propri modelli comunicativi, prendendo le distanze da approcci standard o top-down per orientarsi ad una comunicazione (di informazioni, di servizi) basata su percorsi di ascolto personalizzati e funzionali a sviluppare – attraverso specifici processi di analisi e progettazione – soluzioni adeguate agli effettivi bisogni dei cittadini.
Il CfGC, infatti, ritiene che sia necessario affrontare l’attuale crisi della mediazione medico-associazioni-paziente, fornendo alle istituzioni che operano sul territorio gli strumenti e il supporto funzionale a creare comunità di cittadini attivi, attori consapevoli e capaci di orientarsi nella complessità del sistema sanitario.
Il Deliverable del Laboratorio
- Ascoltare durante l’emergenza. Il ruolo delle associazioni dei malati nella comunicazione tra i pazienti e i servizi in fase di emergenza;
- Se viene a mancare la prossimità fisica: le opportunità della telemedicina oltre la fase di emergenza
- Serve ancora scrivere a mano per inserire delle informazioni in un database? Il caso del Centro di Ascolto Oncologico della Regione Toscana in collaborazione con ISPRO.
- SOS ASSOCIAZIONI. Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID
1. Il ruolo delle associazioni dei malati
Il primo focus di indagine riguarda il mondo delle associazioni dei malati.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate ad analizzare il percepito delle associazioni sulle difficoltà dei malati, capire se e come hanno ascoltato i propri rappresentati durante l’emergenza, comprendere quali procedure e tecnologie hanno usato per raccogliere e analizzare i bisogni e come hanno risposto alle necessità documentate.
2. Il ruolo dei servizi di counseling telefonici
Il secondo focus di indagine riguarda l’ampio scenario dei servizi di counseling telefonico erogati da associazioni e organizzazioni presenti sul territorio nazionale.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate a mettere in evidenza la relazione che si è instaurata durante e dopo la fase di lockdown tra gli operatori telefonici dei diversi servizi di counseling e i pazienti alla luce degli strumenti e delle pratiche più diffuse di ascolto e assistenza a distanza.
3. Il ruolo dell’e-health
Il terzo focus di indagine riguarda il mondo della telemedicina e dell’e-health.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate ad analizzare l’impatto che l’emergenza COVID-19 ha avuto sull’utilizzo della telemedicina, come soluzione all’impossibilità di prossimità fisica tra medico e paziente. Quali sono state le categorie di malati che più hanno sofferto di questa mancanza? E in quali casi la telemedicina ha rappresentato non solo una soluzione d’emergenza ma anche un’alternativa efficace, da implementare anche nella fase post emergenziale?
Quali sono gli output del Laboratorio?
#1 | AZIONE: MAPPATURA DELLE ASSOCIAZIONI
Criteri di selezione La selezione delle associazioni di malati è stata condotta sulla base delle seguenti domande:
- Quanti soggetti ciascuna associazione rappresenta a livello regionale?
- È possibile selezionare associazioni in base all'impatto che l’emergenza ha avuto sulla vita quotidiana dei loro associati?
- Quali associazioni si sono distinte per attività sviluppate durante l’emergenza per i loro associati?
Community di progetto Le attività di progetto coinvolgono una selezione di associazioni di malattie rare afferenti al Forum delle Associazioni toscane malattie rare e di associazioni di malattie oncologiche che si sono distinte nell’ascolto e nella progettazione di soluzioni ad hoc per i propri rappresentati durante il lockdown.
#2 | ARTICOLO [in corso di scrittura]
Abstract
Un articolo sulle principali tecniche di ascolto e di analisi dei bisogni e sulla capacità di rispondere alle necessità dei propri rappresentati da parte di un campione di associazioni di malattie oncologiche e malattie rare che si sono distinte durante il lockdown per attività di contatto con i propri rappresentati e per i servizi offerti durante l’emergenza. Per raccogliere dati e informazioni – oltre alle analisi che hanno portato alla realizzazione della mappatura – saranno svolti questionari e interviste strutturate ad alcune delle realtà selezionate.
#3 | WEBINAR [11 e 14 novembre 2020]
Abstract
La due giorni di webinar intende individuare le associazioni di malattie oncologiche, rare e croniche maggiormente attive sul territorio regionale e alcuni tra i più innovativi servizi di counseling di ambito nazionale. L'obiettivo è avviare un processo di progressivo rinnovamento delle modalità comunicative del settore, superando le criticità legate al reperimento di fonti attendibili, alla condivisione e all’uso dei dati raccolti, al dialogo con la Regione e le istituzioni che si occupano di salute e sanità.
#4 | ARTICOLO [in corso di scrittura]
Abstract
L’articolo concentrerà la propria attenzione sul valore strategico della scrittura “a mano” nel guidare e nell’indirizzare il processo di ideazione e progettazione di un oggetto comunicativo - un database, un testo digitale etc. La convinzione di fondo, infatti, è che la scrittura a mano sia uno strumento indispensabile per: esprimere la propria creatività e i propri pensieri, senza la presenza di una tastiera o di uno schermo che faccia da intermediario; individuare i bisogni, le informazioni e gli elementi di conoscenza da condividere all’interno di un gruppo di lavoro e, soprattutto, da documentare e archiviare.
#4 | ARTICOLO [in corso di scrittura]
Abstract
L’articolo presenta un approfondimento sull’impatto che l’emergenza COVID-19 ha avuto sull’utilizzo della telemedicina, come soluzione all’impossibilità di prossimità fisica tra medico e paziente. Quali sono state le categorie di malati che più hanno sofferto di questa mancanza? E in quali casi, invece, la telemedicina ha rappresentato non solo una soluzione d’emergenza ma invece un’alternativa efficace, da implementare maggiormente anche nella fase post emergenziale? La convinzione di partenza è che la telemedicina non costituisca soltanto un surrogato d’emergenza per ovviare a situazioni di crisi che rendono impossibile la prossimità fisica, ma uno strumento utile a gestire al meglio situazioni quali quelle legate alle malattie croniche.
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Informazioni sui contenuti
Per info sul contenuto delle attività, fare riferimento a Eugenio Pandolfini – eugenio.pandolfini@unifi.it