Organizzare l’ascolto e la condivisione dei bisogni dei cittadini per rafforzare il ruolo delle associazioni nella comunicazione medico-scientifica e dei servizi
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Qual è l’obiettivo del Laboratorio ?
- Luca Toschi, Direttore del CfGC
- Eugenio Pandolfini, Referente del Laboratorio di progetto (CfGC)
- Ilaria Marchionne, Referente del Laboratorio di progetto (CfGC)
- Giulia Bellaveglia, Giornalista pubblicista
- Jessica Bueno, Freelance
- Chiara Degirolamo, Medical Freelance Writer
- Matteo Meloni, Coordinatore del Centro di Ascolto Regionale
- Sara Sgatti, Informatrice scientifica e Giornalista pubblicista
- Suela Prenga, Freelance
- Vincenza Decina, Farmacista
- Giovanni Squarci, AOU Careggi
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Il laboratorio nasce per individuare e mappare quelle realtà – istituzioni, associazioni, enti attivi nel campo della salute e della sanità – che durante l’emergenza da pandemia di COVID-19 hanno avviato pratiche comunicative innovative in risposta alle necessità dei cittadini e analizzare:
- come si sono organizzati per ascoltare i bisogni di malati e pazienti;
- come hanno documentato le richieste e le segnalazioni ricevute e le hanno condivise con altri soggetti del SSR;
- come – sulla base degli elementi di conoscenza raccolti – hanno sviluppato soluzioni adeguate agli effettivi bisogni della cittadinanza;
- quali sono state le soluzioni tecnologiche (digitali e legate alla telemedicina) sperimentate.
Il Laboratorio, inoltre, mira ad individuare e far emergere che tipo di relazione si sta instaurando tra il medico e il paziente alla luce degli strumenti e delle pratiche più diffuse di telemedicina, counseling telefonico e assistenza a distanza.
L’obiettivo, infatti, è individuare un nucleo di esperienze e pratiche comunicative basate sull’ascolto e analizzare gli aspetti organizzativi che le hanno rese efficaci, per contribuire ad avviare un processo di progressivo rinnovamento delle modalità comunicative del settore.
Di cosa si occupa il Laboratorio?
La nostra convinzione di partenza
Per il Center for Generative Communication, un modello efficace di comunicazione tra Sistema Sanitario Nazionale e cittadini non può fare a meno dell’importante lavoro di intermediazione e rappresentanza che svolgono i servizi di counseling telefonico e le associazioni di malati, cittadini, famiglie, le istituzioni diffuse sul territorio, gli enti territoriali.
Questo a patto che tutte queste realtà si attivino per superare l’attuale crisi dei corpi intermedi, impegnandosi nella ridefinizione dei propri modelli comunicativi, prendendo le distanze da approcci standard o top-down per orientarsi ad una comunicazione (di informazioni, di servizi) basata su percorsi di ascolto personalizzati e funzionali a sviluppare – attraverso specifici processi di analisi e progettazione – soluzioni adeguate agli effettivi bisogni dei cittadini.
Il CfGC, infatti, ritiene che sia necessario affrontare l’attuale crisi della mediazione medico-associazioni-paziente, fornendo alle istituzioni che operano sul territorio gli strumenti e il supporto funzionale a creare comunità di cittadini attivi, attori consapevoli e capaci di orientarsi nella complessità del sistema sanitario.
Il Deliverable del Laboratorio
Il deliverable di progetto è un documento di scrittura condivisa con il quale il Center for Generative Communication intende costruire – insieme alle associazioni, istituzioni, enti territoriali attivi nel settore medico-sanitario coinvolte nel Laboratorio di progetto – un modello di comunicazione organizzativa basato sulla ridefinizione della relazione tra ascolto dei bisogni degli stakeholder, analisi e uso dei dati raccolti dalle organizzazioni individuate attraverso i rispettivi canali e strumenti di comunicazione (website, chat online, servizi di counseling telefonico, telemedicina etc.), con un focus sul periodo di emergenza da COVID-19 che stiamo vivendo.
Nel dettaglio, gli elementi di conoscenza necessari per la definizione di tali modelli saranno individuati e intercettati attraverso la ricerca svolta per la stesura di articoli e l’organizzazione di un webinar orientato ad ascoltare le migliori pratiche dalla viva voce di alcune realtà individuate come maggiormente rappresentative dell’ecosistema delle associazioni.
Gli articoli in fase di redazione:
- Ascoltare durante l’emergenza. Il ruolo delle associazioni dei malati nella comunicazione tra i pazienti e i servizi in fase di emergenza;
- Se viene a mancare la prossimità fisica: le opportunità della telemedicina oltre la fase di emergenza
- Serve ancora scrivere a mano per inserire delle informazioni in un database? Il caso del Centro di Ascolto Oncologico della Regione Toscana in collaborazione con ISPRO.
- SOS ASSOCIAZIONI. Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID – Sessione dedicata alle associazioni di malattie rare e croniche
- SOS ASSOCIAZIONI. Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID – Sessione dedicata alle associazioni di malattie oncologiche
1. Il ruolo delle associazioni dei malati
Il primo focus di indagine riguarda il mondo delle associazioni dei malati.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate ad analizzare il percepito delle associazioni sulle difficoltà dei malati, capire se e come hanno ascoltato i propri rappresentati durante l’emergenza, comprendere quali procedure e tecnologie hanno usato per raccogliere e analizzare i bisogni e come hanno risposto alle necessità documentate.
2. Il ruolo dei servizi di counseling telefonici
Il secondo focus di indagine riguarda l’ampio scenario dei servizi di counseling telefonico erogati da associazioni e organizzazioni presenti sul territorio nazionale.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate a mettere in evidenza la relazione che si è instaurata durante e dopo la fase di lockdown tra gli operatori telefonici dei diversi servizi di counseling e i pazienti alla luce degli strumenti e delle pratiche più diffuse di ascolto e assistenza a distanza.
3. Il ruolo dell’e-health
Il terzo focus di indagine riguarda il mondo della telemedicina e dell’e-health.
Le attività di analisi previste dal Laboratorio sono orientate ad analizzare l’impatto che l’emergenza COVID-19 ha avuto sull’utilizzo della telemedicina, come soluzione all’impossibilità di prossimità fisica tra medico e paziente. Quali sono state le categorie di malati che più hanno sofferto di questa mancanza? E in quali casi la telemedicina ha rappresentato non solo una soluzione d’emergenza ma anche un’alternativa efficace, da implementare anche nella fase post emergenziale?
Quali sono gli output del Laboratorio?
Ciclo di webinar "SOS Comunicazione salute"
Primo webinar | 11 novembre 2020
SOS ASSOCIAZIONI. Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID
La sessione riservata alle associazioni di malattie rare e croniche
Il webinar ha coinvolto le associazioni di malattie rare e croniche maggiormente attive sul territorio regionale e alcuni tra i più innovativi servizi di counseling di ambito nazionale.
L’obiettivo era avviare un processo di progressivo rinnovamento delle modalità comunicative del settore, superando le criticità legate al reperimento di fonti attendibili, alla condivisione e all’uso dei dati raccolti, al dialogo con la Regione e le istituzioni che si occupano di salute e sanità.
Le associazioni coinvolte
- Forum delle Associazioni toscane malattie rare
- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Firenze)
- Associazione Italiana Sindrome di Rett (AIRETT)
- Associazione Charcot-Marie-Tooth (ACMT-Rete)
- Associazione Sclerosi Tuberosa (AST)
- Centro di ascolto sulle malattie rare
- Associazione Italiana Malati Alzheimer
- Associazione Toscana Malati Reumatici (ATMAR)
Secondo webinar | 14 novembre 2020
SOS ASSOCIAZIONI. Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID
La sessione riservata alle associazioni di malattie oncologiche
La seconda sessione del webinar SOS Associazioni / Emergenza ascolto. Ascoltare per migliorare la comunicazione servizi/cittadini durante il COVID ha coinvolto le associazioni di malattie oncologiche attive sul territorio e alcuni tra i servizi di counseling di ambito nazionale.
Anche in questo caso l’obiettivo era individuare le realtà che hanno tratto dall’emergenza da pandemia da COVID-19 spunti e suggerimenti per avviare un processo di progressivo rinnovamento delle modalità comunicative del settore.
Le associazioni coinvolte
Gli articoli
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Informazioni sui contenuti
Per info sul contenuto delle attività, fare riferimento a Eugenio Pandolfini – eugenio.pandolfini@unifi.it